スティッフ・パーソン症候群を患っているセリーヌ・ディオンの闘病生活を追ったドキュメンタリー『I Am: Celine Dion』が制作中であることが明らかになった。
米ザ・ハリウッド・リポーターによると、セリーヌの2年にわたる全身硬直症候群とも呼ばれるこの難病との闘いの記録映画の世界的権利をAmazon MGMが獲得したという。セリーヌの姉であるクローデット・ディオンは最近、妹が“筋肉をコントロールできない“状態になっていることを明かしていた。
55歳のセリーヌに密着したこのドキュメンタリーのあらすじによると、カメラは彼女が“ツアー用のオートクチュール衣装や私物を訪ね、レコーディング・スタジオで時を過ごす”様子を映し出し、めったに見られない彼女の私生活を公開するという。「音楽へのエモーショナルで、エネルギッシュで、詩的なラブレターである“I Am: Celine Dion”は、1年以上の撮影を通じ、この伝説的な歌手が闘病中にオープンで偽りのない人生を生きるために舵取りをする姿を捉えている」とのことだ。
セリーヌは2022年12月、制御不能な激しい痙攣を特徴とする稀な神経疾患と診断され、歩行や声帯を適切に使うことが困難になっていることを明らかにした。彼女はその後、予定されていた2022年のツアー日程をキャンセルした。
姉のクローデットは昨年12月の近況報告で、セリーヌがステージに復帰できることを望んでいるものの、それがいつ、どのように実現するかは今のところ不明だと述べた。彼女は、「声帯は筋肉だけど、心臓も同じ。そこが気になるのです。100万人に1人のケースで、あまり多くの人を襲うものではなかったため、このトピックについての科学者たちによる研究はそれほど多くないのです」と語っていた。
当初、インスタグラムの動画で診断結果を発表した際、セリーヌはそれまでの数年間は“とてもチャレンジングでした”と述べ、「私にとって自分の病気が発覚してから、それと共存し、管理する方法を学び、しかしその病状に自分を規定されないようにするまでの道のりです。パフォーマーとしてのキャリアを再開するまでの道のりが続く中で、（ステージに立てず、）ファンに会えなかったことがどれほど寂しかったかを思い知らされました。この不在の間、私は自分の人生のこの部分を記録し、このあまり知られていない症状に対する認識を高め、同じ診断を共有する他の人々を助けたいと思いました」と語っていた。
この映画はAmazon Prime Videoで配信予定だが、現時点で公開日は発表されていない。